Raquel Pereira e David Pereira são pais de três meninas: Camila, de 13 anos, Bianca, de 10, e a pequena Júlia, de 3 anos. Amadas pelo casal, o amor pelas filhas é mesmo. O que muda, além do jeitinho próprio de cada uma delas, é o fato da filha caçula ter um cromossomo a mais no par 21 – Júlia tem Síndrome de Down. No dia Internacional da Síndrome de Down, compartilho com vocês a história da Família Pereira.
Ao reviver o nascimento da pequena Júlia, Raquel relembra o momento em que recebeu a notícia de suspeita da síndrome. “Quando a Júlia nasceu eu estranhei porque ela não amamentava ou chorava, ela só dormia, diferente das duas minhas outras filhas. Então eu sempre chamava os médicos para entender o que estava acontecendo. Eles diziam que ela estava muito cansada do parto, que era comum, que ela não estava com fome, mas não tinha uma explicação convincente. Quando deu meia noite, uma pediatra foi olhar minha filha e começou a observá-la de um jeito que eu não estava entendendo, então ela olhou para mim e lançou; ‘olha, a sua filha tem todas as características de uma criança com Síndrome de Down e talvez ela tenha que ir para a UTI porque tem grandes possibilidades de ter problemas cardíacos”, desabafou.
Sem nunca ter convivido com uma pessoa com Down, Raquel se questionou sobre o futuro da filha. “Eu pensei: como assim, Síndrome de Down? Nunca tinha convivido com ninguém que tenha a síndrome, eu não sabia o que estava esperando. Eu não acreditei, não aceitei e de repente estava acontecendo comigo. Fiquei emocionalmente abalada. Gritei, literalmente, no quarto do hospital. Pensava: e agora como é que vai ser a Júlia no meio social, na escola, com o preconceito? Foram vários questionamentos e essas informações eu não tive. Eu não tive esse acolhimento, uma atenção sobre o que é a síndrome”, relembrou Raquel.
Depois da notícia, Raquel, mesmo após ter passado por uma cesárea, pediu a liberação do hospital e foi procurar atendimento pediátrico. Um mês depois, recebeu o diagnóstico da Síndrome de Down. “À época, eu saí do hospital e me arrependo por isso. Com a informação que eu tenho hoje teria reunido a equipe de fonoaudiólogos do hospital para me ajudar a amamentar a Júlia. A partir desse momento eu e meu marido começamos a pensar em formas de ajudar a nossa filha e a outras famílias.
Para Raquel, Júlia veio ensinar o verdadeiro sentido da vida. “Júlia é pequena e grandiosa. Ela veio para transformar nossas vidas e nos ensinar o verdadeiro sentido da vida. Ela veio para mostrar que a pessoa que tem síndrome de Down pode tudo e que possui um papel na sociedade como qualquer outra pessoa nas áreas afins, seja no convívio social, na educação, na vida espiritual, profissional, em relacionamentos e condutas comportamentais. O portal Life Down acredita nisso e tem consciência de que a síndrome de Down nada mais é que um cromossomo a mais, com suas particularidades e descobertas diárias de superação, estímulo e principalmente de amor”, finalizou a mãe da pequena Raquel.
Instituto Life Down
Se ao receber o diagnóstico da síndrome, os pais da pequena Júlia não sabiam quase nada sobre o assunto, hoje eles não só conhecem e buscam se aprofundar, como também criaram um canal para informar e ajudar a outras famílias. O casal, idealizador do projeto, criou um site e o chamou de Life Down – rompendo barreiras. Para melhorias no site, o espaço está em manutenção, mas existe uma página no facebook com muitas informações esclarecedoras sobre o assunto.
De acordo com Raquel, o principal objetivo do site, que surgiu no dia 31 de maio de 2015, é informar sobre o que é a Síndrome de Down. “O Life Down é um projeto que busca disseminar, através da informação, o aumento da conscientização, inclusão e a promoção de atitudes positivas às pessoas com síndrome de Down. Quando a Juju nasceu eu e meu marido não sabíamos de nada, já que também não havia nenhuma suspeita da síndrome no pré-natal. Então, mediante a minha experiência com o nascimento da Juju e a falta de informações, nós pensamos em proporcionar às mães, pais e familiares conhecimentos sobre a síndrome de Down”, explicou.
*Matéria produzida originalmente no período em que fui repórter no site CadaMinuto (2015).